Мама особого ребенка: Я обижалась, когда сына называли ненормальным

Zanoza продолжает рассказывать про мам особенных детей. Нашу сегодняшнюю героиню зовут Анара. Ее сыну Данияру 8 лет. У него аутизм. Сейчас - средней степени.

Ребенка мы планировали

"Данияр у меня первый ребенок. Мы с мужем планировали беременность. Рождения сына ждала как чуда. Очень хотела стать мамой. Родился Данияр в срок, без физиологических проблем. О том, что он развивается как-то не так, мы начали догадываться, когда ему было года полтора. Однако когда другие люди говорили, что с моим ребенком что-то не так, злилась и нервничала, переживала по этому поводу.

Например, наши родители аккуратно намекали, что в этом возрасте дети должны говорить хоть какие-то слова.

Меня такие замечания очень сильно расстраивали. Я реагировала негативно и закрывалась в себе.

Или однажды наша няня, которая приходила ненадолго, чтобы я могла убрать дома или сходить на рынок за продуктами, вдруг заявила: "У тебя ребенок ненормальный". Я сильно обиделась, с няней мы, конечно, расстались. Ни одной маме не хочется слышать в адрес детей, что они какие-то не такие или у них какие-то проблемы. Но эти слова заставили меня задуматься.

Неожиданная регрессия

Именно в полтора – два года у ребенка начинают проявляться признаки аутизма. Малыш не просто останавливается в развитии, а даже начинает терять какие-то навыки, перестает говорить слова, пропадает указательный жест.

Ребенок все больше замыкается в себе. Ему начинают нравиться однотипные игры, одинаковые движения, определенные ритуалы. Он перестает откликаться на имя.

Так было и у нас. Данияр в 9 месяцев показывал на разных животных в книжках и ждал от меня комментариев. Я должна была рассказать, что там нарисовано. Надо было сказать: "Птичка, чик-чирик или пчелка, жу-жу-жу". Это его очень забавляло. Но потом этот интерес пропал.

В 10,5-11 месяцев сын пошел. Данияр стал очень активно двигаться. И у него появились ритуалы: он постоянно делал одни и те же движения, которые можно было уже предугадать. У сына были любимые узоры на коврах, которым он следовал. Отвлечь от повторяющихся движений Данияра было практически невозможно. Он мог часами кататься на качелях и не переключаться. Если играл в песке, то просто раскидывал его вокруг себя. В совместную деятельность с другими детьми вовлечь сына было невозможно. Подражание не развивалось, и обучение шло тяжело.

В год и 10 месяцев нам в гости пришла мама моей подруги, которая живет за рубежом. Она понаблюдала за Данияром и сказала: "Ты только не обижайся, но с вашим мальчиком что-то не так. И меня это беспокоит". На этот раз мы не просто задумались, но и пошли к врачам. Конечно, мы и раньше показывали сына педиатрам. И они говорили, что ребенок физически развит хорошо и все нормально.

Это аутизм?

Данияра осмотрела невропатолог. Он у нее в кабинете пытался все пощупать, посмотреть. И врач решила, что ребенок развивается нормально, просто он очень гиперактивный, и прописала ему успокоительные сиропы. Мы с мужем успокоились еще на два месяца.

За это время у сына начались стереотипы в еде и маршрутах. Он ел одно и то же, устраивал истерики, если мы сворачивали на другую дорогу или меняли одежду.

Когда сыну было два года, муж пошел в гости к друзьям. Посмотрел на других детей такого же возраста и по возвращении сказал, что с нашим малышом точно что-то не так. Мы осознали, что наш ребенок перестал развиваться.

В тот вечер муж вышел в Интернет и в поисковиках на английском языке начал вбивать признаки поведения сына: ходит по кругу, не смотрит в глаза и так далее. На одном из форумов какой-то мужчина написал: "А вы не смотрели "аутизм"?".

Мы начали читать про аутизм. Из 10 признаков диагноза у нас совпали восемь. Мы с мужем прорыдали всю ночь. Мы осознали, что всю жизнь нам будет очень сложно. Скажем так, перспективы были не радужные.

Врачи в растерянности

Мы начали ходить по врачам. Попали однажды к специалисту по слуху. Сын не откликался на свое имя, но зато прекрасно слышал шуршание фантиков любимых конфет. И мы решили проверить слух. Оборудования для диагностики слуха тогда не было. Врач стучала, шумела, а Данияр не реагировал. Дети с аутизмом такие: если они чем-то заняты, то могут игнорировать все остальное. Врач сделала заключение, что у ребенка тугоухость.

Однако потом Данияр, который любит копаться в земле, схватил землю из цветочного горшка и стал сыпать вокруг себя. Врач так сдавлено сказала: "Ой, нельзя", - и сын остановился. Тогда она поняла, что ребенок слышит, и рекомендовала поехать в Алматы на диагностику слуха. Там результаты обследования показали, что слух у Данияра идеальный. И еще врач сказала, что это похоже на аутизм. Нас отправили в центр диагностики проблем развития детей.

Все-таки аутизм

Именно в Алматы нам и поставили диагноз "Аутизм. Ближе к тяжелой степени". Но никаких рекомендаций не дали. Мы по-прежнему не знали, что должны делать.

Мы с мужем, конечно, очень переживали. Но решили, что надо с этим диагнозом жить и работать. Нас максимально поддержали родственники и друзья. В Кыргызстане об аутизме не знали ничего. А мы из тех родителей, которые не будут сидеть сложа руки, а сделают для своего ребенка все. Мы работали с Данияром, отрабатывали мелкую моторику, крупную моторику, пытались работать над развитием речи. Сняли комнату для занятий в доме напротив, чтобы сын хоть куда-то ходил, так как до этого из нескольких центров нас исключили и в садики не брали. Купили всякие элементы для массажа, материалы для занятий, пособия. Все пробовали...

Но несмотря на все наши усилия прогресс в развитии Данияра был очень маленьким.

Потерянное время

И когда сыну было четыре с половиной года, мы решились и поехали в США. Там мы поняли, что все это время занимались со своим ребенком неправильно. Мы наработали только мелкую моторику, визуальные навыки. Над тем, что нужно действительно ребенку, мы работали мало, потому что не знали, как это делать. По наитию тут мало что сделаешь. Для этого нужны специфические знания и специальные методы. Из Штатов мы привезли кучу литературы, стали осваивать новые методики. Благодаря современным методам Данияр стал прогрессировать гораздо заметнее несмотря на тяжесть состояния.

Сейчас я работаю специалистом при общественном объединении родителей детей с аутизмом "Рука в руке", психологом в школе №34 в Ресурсном Центре для детей с аутизмом по нашему проекту, а также работаю ассистентом клинического директора и тренером по АВА-терапии в Бишкекском центре аутизма и прикладного поведенческого анализа. Получила высшее образование по курсу "психология" в АУЦА, АВА-терапию изучала под руководством наших и зарубежных экспертов, на курсах и самостоятельно. Стараюсь делиться своим опытом, обучаю других родителей. Для родителей детей с аутизмом самый главный мой совет - не ждать сложа руки. Лекарств от аутизма нет. Надо с ребенком заниматься, и чем раньше вы начнете целенаправленно работать, тем лучше. Сейчас я жалею только об упущенном времени.

Первые успехи

Мы потеряли много времени, но, наконец, начали заниматься с сыном правильно. И в семь лет он сказал первое слово - "мандарин". У Данияра до сих пор проблемы с произношением, многие слова он так и не говорит. Словарный запас у него небольшой - всего 300-400 слов. Но хотя активный словарный запас у него небольшой, понимает он очень много. Методики позволяют не тормозить прогресс Данияра, а помогают правильно выстроить для него индивидуальную программу и расставить приоритеты.

Своему ребенку я пишу полностью программу обучения, и сейчас он очень быстро ее осваивает. Может за пять-шесть занятий освоить какой-то навык. Я считаю, что это очень хорошо, потому что раньше на обучение чему-то новому уходило два-три месяца. Например, раньше Данияр не мог распознать предметы среди других. Сейчас он уже знает цвета, формы, многие глаголы, прилагательные, немного читает и пишет. У него есть предложения, которые он хорошо говорит. Например, "Я хочу шоколад" или "Мама, дай сосиски".

У сына еще есть много проблем с речью, с коммуникацией и с социальными навыками. Зато Данияр очень любит математику и может складывать двузначные цифры в уме, отнимать их. Из навыков самообслуживания многие еще не очень развиты, надо их контролировать и дорабатывать. Данияр может себе порезать сосиски, может частично приготовить поесть, например, достать курицу, посолить, пожарить.

Единственное, что пока не знает, сколько нужно ждать, когда курица приготовится. Наш сын еще сильно нуждается в поддержке.

У нас все получится

У Данияра много замечательных педагогов, психологов, которых мы обучали и которые изо дня в день с ним работали и работают. Все они – прекрасные люди. Спасибо им огромное, что они есть в нашей жизни и в жизни Данияра. У нас дружная семья. Наши родители очень сильно нам помогают, особенно бабушка. Благодаря ее лидерским качествам и ее заботе, доброте, мы организовали общественное объединение родителей детей с аутизмом. Вся эта работа дает ощутимые плоды, дарит нам надежду, что Данияр будет расти и наращивать свой потенциал. Кто знает, каким он станет и чему научится, главное - есть прогресс. Он, конечно, еще сильно отличается от обычных детей, и ему многое предстоит впереди еще осваивать.

Данияр очень счастлив в своем мире. Пока то, что он другой, сын не понимает. А мы его любим таким, какой он есть. Очень сильно любим.

URL: http://zanoza.kg/326819
Если вы обнаружили ошибку, выделите текст и нажмите Ctrl+Enter
Спасибо!
Комментарии
Ната
28.10.2015, 16:18

Мальчик-то какой славный. И вся семья замечательная. Счастья вам и здоровья вашему малышу. У него есть главное - ваши любовь и забота. 

0
Цитировать
Жалоба модератору
Азамат
28.10.2015, 16:48

Хорошо, что редакция поднимает тематику аутизма. У меня племянник тоже особый, вы хвалите ОФ "Рука в Руке" но почему вы не пишете, что у них хозяин американец и требуют в месяц 500 долларов США за терапию. Может быть тогда вы поймете всю важность проблемы и сколько родителей не могут себе позволить терапию и Минздрав начнет предпринимать меры

0
Цитировать
Жалоба модератору
Коп
28.10.2015, 20:36

Лекарства от аутизма не существует, но пока ни в одной статье не увидел чтобы было написано про корректирующие поведение лекарства, позволяющие снять агрессию или заторможенность которые не редко бывают у аутичных деток. Есть зарубежные средства, они дороги и малодоступны, например Терален(направлен на выравнивание поведения, снимает перепады настроения). Есть местные, например кортексин который стимулирует к обучению. Естественно все это должен назначать врач. Но оставлять аутичного ребенка без лекарственных методов лечения не приходится. Любые техники и занятия требуют поддержки лекарствами. Большинство мам которых я знаю говорят: "ему и так плохо, не стану я его еще лекарствами травить". Это в корне не верно. Лекарственная поддержка в данном случае дает очень сильное ускорение ребенку и то что без уколов и таблеток ребенок осваивает за месяц-два, с лекарствами идет за неделю. Так что нужно консультироваться с психиатрами и давать лекарства. Полностью вылечить аутизм может и нельзя, но можно очень сильно его купировать и ребенок станет обычным человеком. Еще стоит провести анализ на отравление тяжелыми металлами, на глютеновое восприятие. От этого может многое зависеть. 

0
Цитировать
Жалоба модератору
Айжан
28.10.2015, 22:04

У меня родной братишка из числа "особенных". Ему уже 24. Раньше мы ходили в спецшколу "Умут-Надежда", нас все устравало, но туда можно ходить только до совершеннолетия. Когда он ходил в спецшколу , у него был режим дня и он был в обществе, чему-то учился. А сейчас целыми днями сидит дома. Было еще одно место, там очень дорого. Но мы сократили наш бюджет и отдали его туда. А там произошло ужасное ((( Мы узнали что его сильно бьют, пичкают снатворными или успокоительными от которых хочется спать. Мы забрали его оттуда. Не знаем что делать, куда идти. Ведь дома ему очень скучно и одиноко.

0
Цитировать
Жалоба модератору
28.10.2015, 23:08
Карма: 0
Сумма оценок комментариев
Плюсов: 0
Минусов: 0
Комментариев: 1

Хочется прояснить реальную  ситуацию с вышеупомянутым центром «Рука в руке»:Он был создан родителями детей аутистов и на протяжении двух лет в нем работали

мамы – волонтеры, которых бесплатно обучили волонтер Джоана и «американец»,

уважаемый Уильям Эдвардс (который также безвозмездно помогал и продолжает

помогать объединению на протяжении этих лет), потому - что никто не хотел

заниматься с нашими детками. Да, услуги центра подорожали, потому - что он стал

частным, и содержать такой центр обходится недешево. А если учитывать, что 500

долларов включают в себя 80 часов интенсивной терапии – это около 350 сомов за

час (если брать курс прошлого года, когда он начал работать в частном порядке).

Столько же берут логопеды, многие из которых отказываются брать  наших детей. Учитывая это, 500 долларов – это не

очень большая сумма. Мы не богачи, и с трудом оплачивали центр на протяжении

года. Зато мы видим результат  - мой ребенок

заговорил в мае этого года и пошел в подготовительный класс, как несколько

других детей, которые ходили в центр. Возможно, логопед может исправить  речевые нарушения (у некоторых детей), но он

не научит ребенка использовать туалет, самостоятельно одеваться, просить  и общаться с окружающими. Очедь в центр

большая – мало терапистов, и помещение не позволяет , даже если тераписты

появятся… Детям, у которых нет сопутствующих диагнозов, таких как СДВГ,

эпилепсия и др.  медикаментозное лечение

не требуется. В этом можно быть совершенно уверенными, так как с момента

описания аутизма на детях, подростках и взрослых с аутизмом попробовали все

препараты, какие только можно. Это относится к препаратам, которые активно

назначаются в России – нейролептики, ноотропы, но ничто из них не действует на

ключевые симптомы аутизма. Препараты не могут развить речь, улучшить социальное

поведение, нет лекарств., которые научат пользоваться туалетом, дружить и

играть с другими детьми. Все это достигается путем кропотливой работы с детьми,

чем и занимаются в центре. 

0
Цитировать
Жалоба модератору
прокси
28.10.2015, 23:26

не могу согласиться с комментарием насчет лекарственной поддержки, точнее насчет того, что эта лекарственная поддержка обязательно должна быть для лечения именно аутизма. Если помимо аутизма у ребенка есть другие сопутствующие расстройства, типа эпилепсии, биполярного расстройства, нарушения сна, работы желудочно-кишечного тракта и т.д., тогда да, конечно, требуется медикаментозное лечение, которое назначает врач. К примеру, мелатонин помогает некоторым детям с аутизмом, если у них еще есть и нарушения сна. Кортексин опять же нельзя выписывать всем подряд, если у ребенка судорожная готовность, то ситуация может только ухудшиться. Также если у ребенка эпилепсия, то конечно обязательно нужно принимать противосудорожные. Терален насколько можно судить из форумов  в интернете применяется не для лечения симптомов аутизма, а для сопутствующих расстройств, например тревожно-депрессивного состояния или опять же нарушений сна, но еще больше он применяется как антигистаминное, т.е. противоаллергическое. Нейролептики могут облегчить симптомы других состояний, которые мешают обучению ребенка-аутиста, но не снимают основных симптомов аутизма - т.е. дефицита навыков социального взаимодействия, коммуникации и наличия стереотипного поведения. Сенсорных проблем лекарства тоже не снимают. Поэтому не могу согласиться, что при помощи лекарств можно "купировать" аутизм и сделать ребенка "обычным человеком".

Хотя все мы родители таких детей мечтаем о том, что когда-нибудь будет лекарство от аутизма...

Насчет безглютеновой, безказеиновой, безсахарной и др. диет, популярных среди сторонников биомеда, опять же это спорный вопрос. Мой ребенок 2 года был на строгой безглютеновой диете, хотя анализы, сделанные в Швейцарии показали, что непереносимости к глютену и казеину у него нет. Честно скажу, особых перемен в поведении не было заметно. Тут всё очень индивидуально. Пока что не встречалось ни одного серьезного исследования (так чтобы были и контрольные, и экспериментальные группы, продуманные выборки и т.д.) ни на одном русскоязычном или англоязычном сайте пока не встречалось.  Просто у ребенка с аутизмом, также как и у ЛЮБОГО другого ребенка, может быть непереносимость каких-то продуктов, особенности работы пищеварительного тракта и т.п., Но опять же чисто аутизм только с помощью диет не вылечить.

0
Цитировать
Жалоба модератору
1
29.10.2015, 10:04

какой сладкий мальчик! здоровья ему и сил, терпения семье! буйруса все будет у вас хорошо! 

0
Цитировать
Жалоба модератору
Марат
29.10.2015, 10:17

Самая большая проблема, это когда аутисты подрастают. За детьми ухаживают их родители, ухаживать за взрослым человеком некому.

0
Цитировать
Жалоба модератору
312
29.10.2015, 10:54

500 долларов за индивидуальное или групповое обучение? Если за групповое, то это дорого для большинства родителей. В этом случае родителям стоит поискать хорошего репетитора или педагога за 350 сом.

0
Цитировать
Жалоба модератору
Посторонний
29.10.2015, 11:59

312
500 долларов за индивидуальное или групповое обучение? Если за групповое, то это дорого для большинства родителей. В этом случае родителям стоит поискать хорошего репетитора или педагога за 350 сом.

Скорее всего, за индивидуальное.

Насколько помню, в центре практикуются именно индивидуальные занятия, во время которых ребенка обучают необходимым навыкам.

0
Цитировать
Жалоба модератору
Антошка
29.10.2015, 13:49

Да, занятия стоят недешево. Любой логопед сейчас берет по 300-500 сом за час, если водить каждый день, то будет серьезная сумма. Но даже если нет возможности, нужно самим начать заниматься, не терять драгоценное время, пока дождетесь когда государство начнет что-то серьезное делать, вы или ваш особый племянник состаритесь.

Если вы читаете эту статью, значит, у вас есть доступ к интернету, т.е. вы можете читать про аутизм и существующие методы работы, терапии, смотреть видео в ютубе с уроками, учиться и применять на ребенке. Не ждите,что-то кто-то сделает что-то для вас, тем более Минздрав, делайте сами для себя и своих детей.

0
Цитировать
Жалоба модератору
Никита
29.10.2015, 17:06

Азамат
Хорошо, что редакция поднимает тематику аутизма. У меня племянник тоже особый, вы хвалите ОФ "Рука в Руке" но почему вы не пишете, что у них хозяин американец и требуют в месяц 500 долларов США за терапию. Может быть тогда вы поймете всю важность проблемы и сколько родителей не могут себе позволить терапию и Минздрав начнет предпринимать меры

Я работал в Канаде в этой области, тут услуги интенсивной терапии для детей со спектром аутизма обходятся в 60 долларов в час. Позволить себе подобное могут только богатые семьи, для всех остальных есть какие-то государственные программы, но ждать в очереди на них приходится годами. К сожалению, это очень специализированная и дорогая область и за бугром, чего говорить о Кыргызстане, где она делает самые первые шаги.

0
Цитировать
Жалоба модератору
Мама особенного
29.10.2015, 21:56

К сожелению великому, у нас в государстве нет никаких госпрограмм помощи и нашим детям, и родителям! Мы очень рады всем, кто неравнодушен к нашим проблемам. Да хоть южно-кореец, хоть американец! Ну, что-то делается в нашем богом забытой стране: я имею ввиду по отношению к особенным детям((! Сама прошла со своим ребенком через хамское и уничижительнре отношение и в детсадах, и в общеобраз. Школе! Ужас!!!

0
Цитировать
Жалоба модератору
Salima
29.10.2015, 23:57

Спасибо за откровенную историю, за пример, за любовь и терпение. У меня "обычные" дети, но я все равно учусь у таких мам, как мама Данияра,тому, как надо любить и заботиться о своих детях...

Дай Бог всем нашим деткам возможность получать такую заботу, какую получает Данияр!

0
Цитировать
Жалоба модератору
Марго
30.10.2015, 00:42

Чтобы я ни говорили, хочется выразить благодарность родителям,  инициировавшие создание этой организации. Благодаря ОО "Рука в Руке" я узнала, что такое аутизм и что среди нас есть такие особенные дети. Мне кажется не только я, а все общество начало узнавать о детях с аутизмом и их проблемах благодаря им. Я часто про них сталкиваюсь в социальных сетях и информагентсвтах. Они действительно проделали огромную работу. Здесь лежит большая заслуга  родителей, которые начинали все с нуля.  Мы все прекрасно понимаем уровень нашей систему оказания помощи детям с этим  диагнозом. Я не удивлюсь, если сами специалисты не будут знать о методах проведения коррекционных работ с детьми с аутизмом.  Здесь надо поблагодарить этих замечательных людей за то, что они делают.  

0
Цитировать
Жалоба модератору
Бермет
01.11.2015, 00:47

Какая же замечательная мама!

Столько любви и заботы! Спасибо Вам уважаемая мама и успехов в освоении новых знаний вашему сыночку, с такими родителями у него все получится!

0
Цитировать
Жалоба модератору
Комментарии от анонимных пользователей появляются на сайте только после проверки модератором. Если вы хотите, чтобы ваш комментарий был опубликован сразу, то авторизуйтесь
Правила комментирования
На нашем сайте:
  • нельзя нецензурно выражаться
  • нельзя публиковать оскорбления в чей-либо адрес, в том числе комментаторов
  • нельзя угрожать явно или неявно любому лицу, в том числе "встретиться, чтобы поговорить"
  • нельзя публиковать компромат без готовности предоставить доказательства или свидетельские показания
  • нельзя публиковать комментарии, противоречащие законодательству КР
  • нельзя публиковать комментарии в транслите
  • нельзя выделять комментарии заглавным шрифтом
  • нельзя публиковать оскорбительные комментарии, связанные с национальной принадлежностью, вероисповеданием
  • нельзя писать под одной новостью комментарии под разными никами
  • запрещается использовать в качестве ников слова "Заноза", "zanoza", "zanoza.kg" и другие словосочетания, указывающие на то, что комментатор высказывается от имени интернет-издания
  • нельзя размещать комментарии, не связанные по смыслу с темой материала
Последние новостиВоскресенье, 04 декабря 2016Суббота, 03 декабря 2016Пятница, 02 декабря 2016Посмотреть новости за 1 Декабря
Контакты редакции:
Адрес: Кыргызстан, г. Бишкек, ул. Токтогула, 90а, 2-й этаж.
Почта: zanoza.kg@gmail.com
Телефон: 62-07-60
Отдел рекламы: 88 00 16, 0778 20 30 44
НАВЕРХ  
НАЗАД