Папа особого ребенка: Я не знаю, как быть, если сын влюбится

После цикла статей о мамах особенных детей Zanoza.kg решила, что незаслуженно забыты папы. Не секрет, что многие мужчины уходят из семей, в которых появился особенный малыш, тем важнее рассказать о папах, которые не предали свою семью и вместе с мамой борются за счастье своего ребенка. Мы решили познакомить читателей с Таалаем - отцом Ильяса. У мальчика расстройство аутистического спектра. На интервью Таалай согласился, но на встречу пришел с супругой Чолпон.

"Я не хотел верить, что причин состояния сына нет"

Таалай: Сейчас нашему Ильясу 15 лет. Еще у нас есть старшая дочка. Ей 27. Наш сын родился в Малайзии, где я работал. Задержку развития речи мы связывали с разницей в языковой среде. Однако родственники, у которых были дети чуть старше или погодки, замечали, что Ильяс - другой. Когда сыну исполнилось два года, мы начали обращаться к специалистам, те выписывали уколы для стимуляции речи. Походы к кыргызстанским специалистам ничего не дали. Только в пятилетнем возрасте в Москве Ильясу поставили правильный диагноз. После этого мы снова обращались к отечественным специалистам, но они говорили лишь, что ничего изменить нельзя, и причины искать не стоит. Но у меня эти слова вызывали острое неприятие: я не хотел верить, что ничего нельзя сделать".

"Мы начали искать в Интернете, что можно сделать, чтобы улучшить состояние сына. Пытались понять, к кому обратиться. Нашли движение врачей - DAN. Эти медики пытаются установить причину аутизма и пробуют лечить заболевание. В тот момент у нас появилась возможность провести диагностику. Но она была рассчитана на детей пяти лет. А сыну в тот момент уже исполнилось 7. Поэтому при заполнении анкеты-опросника мы с супругой сидели и вспоминали, как Ильяс себя вел, когда ему было пять. В результате пришел ответ, что сын не совсем аутист, но autistic like.

Лишь когда Ильясу исполнилось девять, мы нашли, куда и как можно отправить его анализы. Для этого пришлось лететь в Германию, где у сына взяли кровь и переслали в Америку. Результаты позволили определить причину расстройства аутистического спектра. У сына обнаружили непереносимость глютена (клейковины) и казеина (молочный белок). Мы сразу же посадили сына на диету, и пошло улучшение его состояния", - вспоминает Таалай.

Таалай: Главное для родителей детей-аутистов - это перестать зацикливаться на мыслях о том, почему ребенок такой и за что это. Чем быстрее родители поймут, что нужно заниматься ребенком и максимально концентрироваться на его потребностях, исходя из его состояния, тем быстрее будут заметны прогресс и улучшение. Мы часто сталкиваемся с родителями, которые занимаются самокопанием, и многие из этого состояния тяжело выходят.

"Мы расплачиваемся за вмешательство в природу"

Таалай: В последние годы появилось много работ по непереносимости глютена. Чуть раньше других изучать проблему стали в США, где остро стоит вопрос роста аутизма. Там работу по этой проблеме проводят на государственном уровне. Уже есть выводы, что глютен - одна из зол для всего человечества. Когда-то, чтобы повысить урожайность и накормить население, проводились селекции на генном уровне. Цель была достигнута, но ничего хорошего из этого не вышло: глютен замедляет мозговую деятельность, негативно влияет на обменные процессы. И одним из следствий попыток "улучшить" природу, возможно, стал аутизм.

Любые вмешательства человека в природу возвращаются бумерангом. Всегда приходится расплачиваться за попытки человечества ввести свои порядки. У тех, кто не страдает от непереносимости глютена, возможно, это будет проявляться поколениями позже. Показателен и пример Кореи, где каждый третий ребенок рождается с проблемами расстройства аутистического спектра. Там был строгий военный режим, люди жили скудно, и рацион состоял из зелени и чашечки риса. И когда были привнесены чуждые традиции, особенно в питании, это, наверное, и бьет по населению.

"Люди привыкли клеймить всех, у кого есть особенности"

Таалай: Говорить Ильяс начал в семь лет. До этого мог произнести одно слово и месяц молчать. В девять лет сын пошел в частную школу. Тогда мы жили в Алматы. Пять классов Ильяс окончил там, причем с хорошими отметками. Нам повезло с первым учителем, которая взяла его в класс. Благодаря этому произошла максимальная интеграция в общество, да и дети в младшем возрасте легче принимают других детей.

Сейчас Ильяс учится в Бишкеке. Ему стало немного сложнее, потому что это совсем другая среда, и ощущается разница в подходах к обучению. Например, детям-аутистам сложно выстраивать логические связи. Ему сложно что-то выбирать из десятка опций. К тому же среда у нас жесткая. Люди в большей степени невежественные. Бывает, идут неприятие ребенка и абсолютная бестактность".

Таалай: Обычному ребенку сложно интегрироваться в нашем обществе. Найти свое место ребенку с особенностями сложнее втройне. Многие не понимают особенностей сына и ставят на него клеймо "ненормальный". Подобное отношение прививается людям с детства. Довольно сложно поменять их мнение. К тому же, нет никакой государственной поддержки, нет специалистов, которые бы этим занимались.

"Надо признать, что наши образовательные традиции, методы и культура настолько зашоренные, что не учитывают никаких особенностей людей вообще. Обучение строится на воспроизводстве услышанного и прочитанного. Если "нормальным людям" никто ничего нормально не преподает, что уж говорить об особенных детях?" - задается риторическим вопросом Таалай.

"Мужчины - эгоисты в большей степени"

Таалай: К сожалению, многие отцы уходят из семьи, когда узнают о диагнозе ребенка. Довольно сложно принять, что твои сын или дочь особенные. Бывает, что семья разваливается, потому что супруги начинают не искать решение, а обвинять в произошедшем друг друга. К тому же, мужчины в большей степени эгоисты. А предать, оставить и уйти - легче всего. Уходят чаще всего из семьи, где и до этого не хватало взаимопонимания, образованности, соответствующего мировосприятия. Особенно это касается семей, где традиционно считают, что женщина должна стоят на кухне у плиты и рожать здоровых детей. Очень просто уйти из семьи с особенным ребенком, если с точки зрения традиций это считается нормальным и остается безнаказанным.

"Мы не знаем, как себя вести, если сын влюбится"

Таалай: Сейчас у Ильяса подростковый возраст. Перед нами стоит важная задача - помочь ему преодолеть ближайшие два года. Будет большая проблема, если сын влюбится.

Чолпон:: Однажды в гости приехала подруга сестры. Она очень сильно понравилась Ильясу, но он не знал, как себя вести, и она не знала, как быть и реагировать на его внимание. На совместном отдыхе на Иссык-Куле только девушка встанет с лежака пойти купаться, и сын сразу бежит ее провожать до воды. Потом встречал, когда она выходила на берег. А потом Ильяс страдал после ее отъезда.

Таалай: Помимо этого, стоит задача сориентировать сына на будущую жизнь. Потому что ожидать, что он сам выберет какое-то направление в жизни, не приходится. Когда нам будет 70 лет, Ильясу будет 35. Мы думаем, как поставить его на ноги. Не в том плане, что у нас должны быть деньги и высокий уровень благосостояния, а именно развить сильные стороны сына, чтобы сделать его максимально самостоятельным.

"У Ильяса есть определенные способности, он многое может и умеет. Единственная проблема - это с общением. Плюс абсолютная искренность, непонимание того, что у кого-то может быть черная душа, что люди бывают злыми. Обычно дети учатся выживать уже в детском саду, потому что есть среди них определенная конкуренция: кто-то лучше, кто-то хуже. Конечно, Ильяс тоже хочет быть успешным, быть как все дети, быть лучше. Но он считает, что для этого есть один способ - труд, что для роста необходимо заниматься и что-то делать. Других путей он искать не способен. Этот минимум в вариативности в путях достижения целей - проблема", - отметили родители мальчика.

Чолпон: Он поет, рисует, ходит на плаванье, играет в теннис, катается на коньках и лыжах. Мы стараемся, чтобы он был не хуже других детей. Ильяс хочет быть лучшим, старается не огорчать нас. Когда учителя ставят сыну двойки или тройки - это вызывает большой негатив. Приходится с ними разговаривать и просить этого не делать.

Ильяс не переносит напряжения обстановки. Он не выносит детский плач, крики, шум, нервозную обстановку. Но он способен к самоконтролю.

Обычно мы стараемся, чтобы Ильяс не сталкивался с маленькими детьми, поэтому не берем его в гости, если там есть маленький ребенок, или просим это учитывать, когда кто-то приходит к нам. А тут приехала сестра, а у нее маленький внук. Я поговорила с сыном, попросила его потерпеть. А он спрашивает: "Зачем?" Я говорю: "Это гости, их нужно принимать. Ты же в Москву летаешь к тете, она тебя принимает. Подарки дарит. Ты тоже был маленьким. Можешь надеть бируши и сидеть в своей комнате. Потерпи". И он хорошо продержался, а потом спросил, был ли он молодцом.

Таалай: В его чувствительности - тоже его особенность. Мы, допустим, не слышим того, что слышит он. Слух настолько обострен, что он включает звук телевизора на минимум и слышит из соседней комнаты. А нам, рядом сидящим, вообще ничего не слышно. Неудивительно, что крик вызывает у сына истерику. У многих детей с аутизмом есть такое.

Чолпон: У Ильяса хороший слух. В школе, когда он поет, учителя и дети смотрят на него другими глазами. Говорит он лишь в случаях крайней необходимости, хотя может и хорошо говорить, но из него надо вытягивать слова. Сын очень хорошо чувствует людей, и если к нему хорошо относятся, то и он раскрывается. Если бы все было нормально, то Ильяс стал бы самым лучшим другом для многих ребят: преданным, честным. Ильяс ласковый, добрый.

Таалай: У него высокая самоорганизация. Если он сказал, что сделает, значит, сдержит обещание.

Чолпон: Ильяс - не капризный. Если он хочет какую-то игру, а мы говорим, что недавно только был праздник и подарок ты уже получил, и давай подарим на день рождения, то он может ждать с Нового года до августа. Но не забудет, и будет ждать именно этот подарок.

"Сын нас сильно изменил"

Чолпон: У нас есть племянники, благодаря Ильясу они учатся не быть эгоистами. Потому что им всегда сначала приходится учитывать интересы Ильяса, а потом уже думать о себе. Например, на отдыхе бегут в столовую и смотрят, есть ли там еда для Ильяса.

Таалай: Мы были обычными родителями и не замечали, что вокруг нас есть дети с особенностями, и уж тем более никогда не задумывались, о чем переживают их родители. Сейчас мы знаем, что у каждого человека есть "диагноз": определенные особенности характера, свои "тараканы" в голове. 80% людей получаются абсолютно ненормальными (смеется), не говоря о детях с особенностями. Сейчас мы относимся с большим пониманием к родителям особенных деток, помогаем им.

Чолпон: Когда люди говорят о своих проблемах, мы иной раз думаем: ну какие же это проблемы? (смеется) Мы больше других родителей, наверное, радуемся, если сын что-то учится делать. Он встал на коньки, катается на лыжах - это счастье. Не все обычные дети умеют то, что легко делает Ильяс. Тем более что это все дается ему с таким трудом. Меняет нас и наша основная цель в жизни - поставить Ильяса на ноги. Все-таки в нашем возрасте супруги обычно сосредотачиваются на себе, а у нас другие приоритеты. Мы были вынуждены перестроиться и пересмотреть жизненные ценности.

URL: http://zanoza.kg/331176
Если вы обнаружили ошибку, выделите текст и нажмите Ctrl+Enter
Спасибо!
Комментарии
15.01.2016, 17:59
Карма: 0
Сумма оценок комментариев
Плюсов: 1
Минусов: 1
Комментариев: 14

Бог в помощь! Верю что вы справитесь!

+1
Цитировать
Жалоба модератору
Карма: +2
Сумма оценок комментариев
Плюсов: 2
Минусов: 0
Комментариев: 1

Здравствуйте! Мне очень понравилась статья про особенного ребенка Ильяса. Видно, что родители прилагают много усилия , чтобы поддержать свое дитя. Я преподаватель англ.яз и преподаю тоже особенным детям по программе Аксесс бесплатно. Если родители хотят, чтобы их ребенок учил англ.яз., я буду рада помочь.

+2
Цитировать
Жалоба модератору
Светлана
15.01.2016, 20:42

Спасибо Zanoza за прекрасную статью. Побольше бы таких реальных историй, которые раскрывают  всю проблему в стране. На одном примере Ильяса, можно понять, что стране необходимо задуматься об особенных детях. Родители безусловно замечательные люди, кого нужно в примеры. Спасибо им большое и терпения. Верю, что у них все получится. 

+1
Цитировать
Жалоба модератору
ЛЮДМИЛА
15.01.2016, 20:53

Какие вы хорошие родители. Мне очень многому надо поучиться у вас.Я ВОСХИЩАЮСЬ ВАМИ.

+1
Цитировать
Жалоба модератору
15.01.2016, 21:11
Карма: +1
Сумма оценок комментариев
Плюсов: 1
Минусов: 0
Комментариев: 3

Спасибо за статью!! Кстати, рисунки Ильяса и других ребят с аутизмом, можно будет посмотреть в Музеи Изобразительных Искусств им.Г.Айтиева.; Официальное открытие выставки - продажи: 19 января, в 15.00. 

+1
Цитировать
Жалоба модератору
Карма: +1
Сумма оценок комментариев
Плюсов: 1
Минусов: 0
Комментариев: 1

Ваш Ильяс очень круто рисует! Видно, что очень быстро и не отрывая ручки/карандаша от бумаги. И по-своему! Я учусь анимации и уверена, что ваш сын мог бы этим заниматься ). Пусть рисует почаще!

+1
Цитировать
Жалоба модератору
Галя
17.01.2016, 11:08

Браво.Молодцы родители.Папе особый респект.

+1
Цитировать
Жалоба модератору
Айчурок
17.01.2016, 21:27

Здраствуйте!  Мне очень понравилась статья  я восхищаюсь вами дорогие родители  Ильяса,   мой сын тоже аутист  и мне знакома ваше чувство.Спасибо за статью!

+1
Цитировать
Жалоба модератору
Steppe Learning KG
18.01.2016, 13:24

Добрый день! Замечательная статья о замечательных родителях. У нас есть предложение для Ильяса, мы можем предложить методику английского языка DynEd, по которой у нас занимались подростки аутисты. Мы хотим и можем сделать инклюзивное образование реальностью Бишкека и страны в целом.

Наши координаты: kg@steppelearning.com, 0312 62 22 29, 0556 60 22 29.

Будем с нетерпением ждать Ильяса у нас на занятиях.

+1
Цитировать
Жалоба модератору
19.01.2016, 20:15
Карма: +1
Сумма оценок комментариев
Плюсов: 1
Минусов: 0
Комментариев: 3

Анара Бочолоева
Здравствуйте! Мне очень понравилась статья про особенного ребенка Ильяса. Видно, что родители прилагают много усилия , чтобы поддержать свое дитя. Я преподаватель англ.яз и преподаю тоже особенным детям по программе Аксесс бесплатно. Если родители хотят, чтобы их ребенок учил англ.яз., я буду рада помочь.

Анара, добрый день, можно ваши контакты, пожалуйста

0
Цитировать
Жалоба модератору
25.03.2016, 06:04
Карма: 0
Сумма оценок комментариев
Плюсов: 0
Минусов: 0
Комментариев: 1

Ильяс для меня более чем особенный ребенок, он мой родной любимый племянник. Его родители - Таалай и Чолпон являются кудесниками не только судьбы дорогого сына, но и своей тоже. Жизнелюбие, человеколюбие и неустанный поиск в формировании и становлении личности Ильяса - особенность его родителей. Вместе с Ильясом они тоже познают глубины Смысла Жизни на Земле, дарованного Богом. Они очень влияют и облагораживают нас - родных и близких. Мы дорожим и очень любим их! Огромная Любовь и Благодарность Богу, что они есть в нашей жизни!

0
Цитировать
Жалоба модератору
Комментарии от анонимных пользователей появляются на сайте только после проверки модератором. Если вы хотите, чтобы ваш комментарий был опубликован сразу, то авторизуйтесь
Правила комментирования
На нашем сайте:
  • нельзя нецензурно выражаться
  • нельзя публиковать оскорбления в чей-либо адрес, в том числе комментаторов
  • нельзя угрожать явно или неявно любому лицу, в том числе "встретиться, чтобы поговорить"
  • нельзя публиковать компромат без готовности предоставить доказательства или свидетельские показания
  • нельзя публиковать комментарии, противоречащие законодательству КР
  • нельзя публиковать комментарии в транслите
  • нельзя выделять комментарии заглавным шрифтом
  • нельзя публиковать оскорбительные комментарии, связанные с национальной принадлежностью, вероисповеданием
  • нельзя писать под одной новостью комментарии под разными никами
  • запрещается использовать в качестве ников слова "Заноза", "zanoza", "zanoza.kg" и другие словосочетания, указывающие на то, что комментатор высказывается от имени интернет-издания
  • нельзя размещать комментарии, не связанные по смыслу с темой материала
Последние новостиСуббота, 10 декабря 2016Пятница, 09 декабря 2016Посмотреть новости за 8 Декабря
Контакты редакции:
Адрес: Кыргызстан, г. Бишкек, ул. Токтогула, 90а, 2-й этаж.
Почта: zanoza.kg@gmail.com
Телефон: 62-07-60
Отдел рекламы: 88 00 16, 0778 20 30 44
НАВЕРХ  
НАЗАД