Женщина с ВИЧ, победившая туберкулез: Важна поддержка семьи и желание жить

Среди людей, живущих с ВИЧ, одним из самых часто встречающихся и опасных осложнений является туберкулез. Однако и в таком сочетании туберкулез излечим. Пример тому - история Жылдыз (имя изменено по ее просьбе).

Женщина с положительным ВИЧ-статусом победила туберкулез, родила двоих здоровых детей и работает в сфере адвокации прав людей, живущих с ВИЧ.

"А "гад" - это я"

Как я заразилась ВИЧ? Какой смысл это знать самому пациенту или другим? Что изменится? Факт в том, что ВИЧ уже есть. И на первом этапе самое сложное – принять диагноз. К тому же, идет сильная самостигма. Помню, как я относилась к этим людям, "спидозникам", когда у меня не было ВИЧ-инфекции. Я все знала про этих "наркоманов" и "проституток", какие они "гады". И когда понимаешь, что это есть у тебя, то сидишь и думаешь: "Опа! "Гад"-то я!" И человеку кажется, что все думают о нем плохо. Но на самом деле это не так.

Над собой надо работать. Бывает так, что у человека, который не употреблял наркотики, узнавшего о статусе, возникает мысль что-нибудь начать принимать, настолько это тяжело осознать и принять. Все знают, что ВИЧ существует, однако каждый думает, что именно его это не коснется.

Надо было все это пережить и принять, захотеть жить дальше. Наверное, мне очень помогло, что я попала в сферу работы с ВИЧ-инфицированными. Это дало большую поддержку, силы, знания и желание помогать другим.

Еще и туберкулез

Я знаю о том, что у меня ВИЧ с 2006 года. Сдала очередные анализы, пока лечилась от бесплодия. Замуж вышла рано: в 18 лет. И у нас не было детей. Периодически этой проблемой мы занимались, я лечилась. В очередной раз сдала анализы, и они показали наличие ВИЧ-инфекции.

Было тяжело. Даже вспоминать все это сложно. Тогда я узнала, что с этим живут, увидела других людей с положительным статусом. Слышала про АРВ-терапию. Однако лечение в то время начиналось лишь если количество СД4 ниже 250 (клетки СД4, вид лимфоцитов - белых кровяных телец. Они являются важной частью иммунной системы, так как первыми атакуют инфекции. - Прим. Zanoza.kg). Меня на лечение не ставили, не вижу смысла сейчас выяснять, почему.

И тут, казалось бы, простая простуда валит меня с ног. Меня начинают лечить, но ничего не помогает. Назначают более сильные препараты, антибиотики последнего поколения... Но тем не менее через три недели я уже практически не встаю.

На тот момент я весила меньше 40 килограммов. Собралась на тот свет, начала каяться. Конечно, умирать не хотелось, потому что поняла, что жизнь прошла бессмысленно, впустую.

Естественно, среди прочих анализов делала рентген на туберкулез. Ничего не нашли. Анализы показали пневмонию. Однако зачем-то я, наверное, на этой земле нужна, поэтому судьба послала мне доктора, который определил, что со мной.

У Ассоциации "АнтиСПИД" начался очередной проект, в рамках которого они пригласили врача-инфекциониста. Он определил туберкулез. У меня был шок. Как это? Я из хорошей семьи, мы не голодали, дома было чисто, а тут туберкулез.

Доктор сказал, что нужно срочно начинать лечиться, иначе могу упустить драгоценное время.

В лечении отказано

В центре фтизиатрии посмотрели мой рентген, анализ мокроты и отказались давать мне лекарства. В анализах же все чисто. Я всем подряд врачам не говорю, что у меня ВИЧ. Зачем им знать, если мое лечение такое же, как у всех. Но в данной ситуации я статус раскрываю и объясняю, что при ВИЧ-инфекции туберкулез может протекать атипично: его не видно, но он у человека есть.

Час мы с врачом-инфекционистом потратили на то, чтобы все объяснить. Но мне тем не менее отказали в лечении туберкулеза.

К счастью, помогли представители неправительственных организаций. Они направили меня в Чуйскую противотуберкулезную больницу, где, на мое счастье, врач-фтизиатр знал про проявление туберкулеза при ВИЧ и взял меня на лечение.

В больнице я не лежала, а я или моя мама приходили за таблетками. Пришлось лечиться девять месяцев. Обычно туберкулез лечат полгода.

Тяжело было из-за побочных эффектов, которые вызывают препараты от туберкулеза. Они токсичные, и после приема не очень хорошо себя чувствуешь: тошнит, голова кружится. К тому же через месяц после интенсивной фазы лечения от туберкулеза по клиническому протоколу подключают АРВ-терапию. Эти препараты тоже достаточно тяжелые. К ним нужно привыкать и не бросать прием препаратов. АРВ-препараты я принимаю девятый год. Тем не менее, когда ночью встаешь, то все равно ощущения, что тебя куда-то швыряет. Есть свои особенности. Поэтому людям рекомендуют спать после приема препаратов.

Я очень хотела стать мамой

Потом стало лучше. На сегодняшний день в моей жизни много положительных изменений: прежде всего - это рождение детей. У меня их двое. Я 10 лет не могла забеременеть. Были постоянные истерики, что я хочу быть мамой. Через два-три года после того как узнала о статусе, забеременела.

Я ведь сглупила и сказала маме о своем статусе. Конечно, она от меня не отвернулась и поддерживает. Однако я вижу ее страдания. Иногда она говорит обо мне, как будто меня уже нет в живых.

И поэтому, когда мама узнала о беременности, то начала паниковать и спрашивать, как же быть. Врачи рекомендовали убрать ребенка. В те времена ВИЧ-инфицированным женщинам рекомендовали аборты. Видимо, врачи не до конца верили, что при приеме АВР-препаратов рождаются здоровые дети, и не хотели брать на себя ответственность.

И, наверное, пациенты были менее информированы.

ВИЧ? В изолятор

В роддоме меня поместили в изолятор. Пусть бы это была просто отдельная палата – не вопрос. Надели бы медики хоть двадцать перчаток, меня бы это не смущало. Лишь бы им было удобно работать и вытащить ребенка. Сейчас этого, слава богу, нет, а тогда ВИЧ-инфицированных рожениц клали в изолятор.

Это было ужасно. Роженицы очень эмоциональны. К тому же, переживаешь за здоровье малыша: ни одна мать не хочет, чтобы ее ребенок болел. Как бы это больно не было, мамы все равно должны понимать, что если у них ВИЧ, то 3% риск передачи ребенку есть.

А тут еще изолятор, с овальным окошком, как в трюме, и яркая надпись на красной доске золотыми буквами "Изолятор". Все женщины мимо проходят и думают, что там за чудовище лежит. Очень некомфортно.

Мне должны были делать "кесарево". Но у врача всю ночь были внеплановые роды, она была очень уставшая и попросила, чтобы операцию перенесли на следующий день, поэтому решили меня пока положить, взять еще пару анализов.

Помню, захожу с карточкой, а на ней отмечены туберкулез, ВИЧ и гепатит (у меня это заболевание тоже есть). Медсестра на меня смотрит, а я ухоженная такая, и спрашивает: "В платную пойдете?" А я думаю, зачем мне платить, завтра оперироваться и положат в другую палату, так что ничего страшного, полежу со всеми в общей палате пока. Медсестра только цокнула в ответ.

Потом она садится, кладет мою карту, видит все коды и понимает, с кем имеет дело. У нее аж лицо заледенело. "Вы извините. У нас нет в общих палатах мест", - сообщает она мне. Я говорю: "Оформляйте тогда в платную". Медсестра "вспоминает", что и в платных палатах только одно место, которое заведующая зарезервировала для какой-то пациентки. Меня определили в изолятор.

А тут привезли роженицу, и врачи начали между собой обсуждать, что у нее сифилис. Я думаю: "Елки, мне только его не хватало подхватить. Кто его знает, может бытовой. А у меня иммунитет сниженный". Стала волноваться, и начались роды. Звоню врачу. Она приходит и заявляет: "Ну чего ты? Мы же с тобой договорились на завтра".

Я увидела, как мой малыш появляется на свет

Сейчас ситуация в родильных домах лучше. Есть отдельная палата. На ней нет никаких пояснений, почему она отдельная. Можно сказать, что некоторые роженицы даже завидуют в том смысле, что там нет шума-гама, двадцати человек в одной палате, а маме охота поспать.

Второго ребенка тоже рожала с приключениями. Но, видимо, мне через это все надо пройти. Вроде договорились с родильным домом №6, куда стараются попасть ВИЧ-инфицированные, потому что врачи и медперсонал уже обучены и никто не пугается.

И по работе мы с ними пересекались, и тренинги для медперсонала проводили. И я так спокойненько вовремя в центр "СПИД" пришла. Мне назначили кесарево на 38-й неделе. И мне мой гинеколог в центре "СПИД" дала телефон роддома с фамилией врача, которому нужно позвонить. Сказала, что этот врач все про меня знает и надо лишь на следующей неделе появиться и договориться о дате операции.

Но у меня начали отходить воды. Звоню этому врачу, а он мне отказывает, потому что в глаза меня не видел, и направляет в родильный дом по месту жительства. У меня очередной шок. Я понимаю, что за всех-то других людей с ВИЧ я бегала и кричала, а, как оказалось, за себя постоять не могу. Я сижу и думаю: "У меня внеплановые роды и ВИЧ. Свалюсь как снег на голову неожиданно в роддом по месту жительства. И как они отреагируют?"

Пришлось по совету подруги звонить замминистра здравоохранения и объяснить ситуацию. У меня выбора не было, ради ребенка поступилась своими принципами. Попросила его все сделать по закону. И тогда меня в роддом приняли. Изолятора уже не было. Мне было плевать, пусть хоть в скафандре роды принимают, лишь бы все нормально с ребенком было. Мне делали эпидуральную анестезию, и я видела как ребенка достают, аккуратно, бережно. У первого, уж не знаю как так получилось, была гипоксия и его год потом лечили.

Туберкулез излечим. Но при поддержке близких

Случаи, когда ВИЧ-инфицированные прекращали лечиться от туберкулеза, я знаю. Как и людей, которые умерли. Не выдерживают. Особенно когда нет поддержки со стороны семьи.

Лично я первый месяц - день на ногах была, два пластом лежала. А потом еще подключают АРВ-терапию. Поддержки если нет, то просто невозможно. Хочется же кушать, для этого надо идти работать, а человек не в состоянии. Если нечего есть, а только получать таблетки, то, конечно, скажешь: "Зачем мне все это?" К тому же нет такого, что таблетку не выпил, и сразу стало хуже. Изменения происходят не резкие, поэтому люди от лечения отказываются. И врачей они об этом зачастую не информируют.

Проблемы диагностики и лечения

Случаи, когда у людей с ВИЧ туберкулез не выявляется, хотя симптоматика явная, множество. На это надо обращать внимание и лечить больного.

Или бывает, что сразу начинают АРВ-терапию, не пролечив туберкулез. А это может быть смертельно. Терапия начинает вирусы подавлять, иммунитет повышать, и все, что не пролечено, начинает вспыхивать. У меня так вылез герпес. Причем не на губе, а пошел по всему телу. Это было что-то ужасное. Но это можно пережить.

Туберкулез дает резкую реакцию и начинает пожирать ткани. Без АРВ-терапии больной, может, проживет полгода, а так за два месяца может сгореть. Не знаю, как это комментировать. Это факт.

Может быть, сейчас - после проведения тренингов, появления клинических протоколов - ситуация изменится. Да и государство будет финансировать закупку противотуберкулезных препаратов и осуществлять более пристальный надзор.

Мне дает надежду тот факт, что скоро ПРООН поставит два аппарата GeneXpert для диагностики туберкулеза в Республиканский центр "СПИД".

В общем, я настроена на лучшее.

URL: http://zanoza.kg/335289
Если вы обнаружили ошибку, выделите текст и нажмите Ctrl+Enter
Спасибо!
Комментарии
Привет
09.04.2016, 11:55

Сначала не хотел читать этот блог. Но что-то меня толкнуло сделать клик. Очень сильные ощущения. Ещё раз убедился, что кыргызские женщины сильнее мужчин во всех отношениях. Вы - обязательно преодолеете все трудности, потому что у вас появилось самое сильное в жизни лекарство - любимые дети! Удачи вам! И ещё - спасибо пиндосам, которые помогают простым людям выживать. Именно пиндосы, а не АША со своим бандитским окружением. 

0
Цитировать
Жалоба модератору
Поо
10.04.2016, 08:14

Что за эгоистка! Молчать у врачей о диагнозе. Стоматологии, гинекологии, хирурги... Должны знать о том что у пациента ВИЧ! Сама заразилась. Ещё и ходит других заражает!

0
Цитировать
Жалоба модератору
Вовсе нет
10.04.2016, 15:08

Поо
Что за эгоистка! Молчать у врачей о диагнозе. Стоматологии, гинекологии, хирурги... Должны знать о том что у пациента ВИЧ! Сама заразилась. Ещё и ходит других заражает!

На АВР-терапии не заразна

0
Цитировать
Жалоба модератору
Комментарии от анонимных пользователей появляются на сайте только после проверки модератором. Если вы хотите, чтобы ваш комментарий был опубликован сразу, то авторизуйтесь
Правила комментирования
На нашем сайте:
  • нельзя нецензурно выражаться
  • нельзя публиковать оскорбления в чей-либо адрес, в том числе комментаторов
  • нельзя угрожать явно или неявно любому лицу, в том числе "встретиться, чтобы поговорить"
  • нельзя публиковать компромат без готовности предоставить доказательства или свидетельские показания
  • нельзя публиковать комментарии, противоречащие законодательству КР
  • нельзя публиковать комментарии в транслите
  • нельзя выделять комментарии заглавным шрифтом
  • нельзя публиковать оскорбительные комментарии, связанные с национальной принадлежностью, вероисповеданием
  • нельзя писать под одной новостью комментарии под разными никами
  • запрещается использовать в качестве ников слова "Заноза", "zanoza", "zanoza.kg" и другие словосочетания, указывающие на то, что комментатор высказывается от имени интернет-издания
  • нельзя размещать комментарии, не связанные по смыслу с темой материала
Последние новостиСреда, 07 декабря 2016Посмотреть новости за 6 Декабря
Контакты редакции:
Адрес: Кыргызстан, г. Бишкек, ул. Токтогула, 90а, 2-й этаж.
Почта: zanoza.kg@gmail.com
Телефон: 62-07-60
Отдел рекламы: 88 00 16, 0778 20 30 44
НАВЕРХ  
НАЗАД